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Place des parents dans les choix pour leur enfant

Bonjour,

Il y a quelques années nous avons eu à nous battre contre une équipe médicale déterminée à faire vivre coûte que coûte notre nourrisson, alors que nous demandions une réflexion éthique sur cet acharnement et la possibilité de laisser partir notre bébé. La bataille a été épouvantablement longue, les propos tenus très violents, méprisants et accusateurs et nous avons constaté, après lecture du dossier de notre fils, que des éléments nous avaient été cachés. Notre petit garçon a fini par être transféré à Necker où l'équipe s'est prononcée pour une fin de vie. Nous avons par la suite saisi le conseil de l'ordre et là encore, l'expérience a été violente, en particulier parce que le médecin animant la conciliation a commencé par prendre des nouvelles de notre fils ... décédé un an auparavant donc, et la question de son décès étant au cœur de notre conflit ... C'est dire comme le dossier avait été lu au préalable ... Je suis écœurée, révoltée par tant de puissance médicale et d'impuissance parentale. La perte de notre fils est un drame, la violence de ce qui s'est joué autour nous a profondément abîmés. Je voudrais faire quelque chose de cette histoire, qu'au moins cela serve, que ce soit sur le plan de la relation patient-médecin que sur celui de la place des parents, celui de la fin de vie et enfin sur le dysfonctionnement du conseil de l'ordre. Si vous aviez des pistes pour que tout cela ne reste pas enfoui, en moi comme dans les oubliettes honteuses de l'éthique médicale. Je vous remercie par avance.

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