Associations membres

L’Association française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques est une association loi 1901, reconnue d'utilité publique, qui mène de nombreuses actions d’information pour permettre à toutes et à tous de mieux comprendre la maladie et de mieux se repérer dans les traitements. Ses objectifs sont d’aider les patients à mieux vivre avec cette maladie chronique, de représenter et de défendre leurs intérêts et de promouvoir la recherche.

L'AAAVAM a été fondée en 1992, suite au nombre de suicides  de  plus  en  plus  élevés  en France, imputables aux benzodiazépines.
Buts de l'association : • PRÉVENIR les Citoyens des dangers de certains médicaments aux effets indésirables et paradoxaux très graves mal indiqués dans les  notices  d'utilisation  ou  dans le dictionnaire VIDAL® • OBLIGER les médecins à avertir du danger de dépendance des drogues légales • FAIRE INTERDIRE de la prescription courante les  tranquillisants  et  les  somnifères,  les  anti-cholestérols, certains anti-douleurs et autres « produits de santé » trop actifs • AIDER À FAIRE RÉVISER les procès où ces médicaments ont été responsables de crises de violence ayant entraîné « mort d’homme ». • FAIRE RÉEXAMINER la nomination des médecins experts judiciaires auprès des Tribunaux. • FAIRE INDEMNISER de manière équitable et automatique les victimes ou leur famille. • FAIRE POURSUIVRE par la Justice les responsables sanitaires. • REPRÉSENTER les  utilisateurs, auprès des services de pharmacovigilance, et des C.R.C.I.

L’ADMD, association régie par la loi du 1er juillet 1901, a été créée par annonce au Journal Officiel du 5-6 mai 1980. Depuis 30 ans, elle milite pour que chacun puisse choisir les conditions de sa propre fin de vie. Conformément à ses conceptions personnelles de dignité et de liberté.

L’ADMD rassemble plus de 68 000 adhérents, parmi lesquels se comptent des médecins, des enseignants, des magistrats, des personnels médicaux et paramédicaux, des scientifiques, des ingénieurs, des députés, des sénateurs, des écrivains, des artistes, des journalistes, des adhérent(e)s de tous les milieux sociaux, politiques, philosophiques et confessionnels.

Avec le service ADMD-Ecoute, que vous pouvez joindre du lundi au vendredi de 10h à 19h et le samedi de 10h à 12h au 01 48 00 04 92, soyez accompagné et protégez votre fin de vie.

L’association Advocacy France est une association d’usagers en santé mentale , médico-sociale et sociale.
Ses objectifs : • Promouvoir le concept et les pratiques d’advocacy en France en l’adaptant à la culture et à la situation française. • Animer un mouvement d'action des usagers de santé mentale (advocacy) en France pour une politique de santé citoyenne. • Créer des actions d'accès au recours permettant que les opinions des usagers soient prises en compte, leurs demandes justifiées entendues, l'accès à la responsabilité reconnu, la dignité et les droits des usagers en santé mentale respectés, ceci dans les champs médical, juridique et social. • Aider les patients/usagers à être acteurs sociaux, à prendre la parole, à être entendus et reconnus comme responsables à travers l’élaboration et la réalisation de projets collectifs faisant travailler ensemble usagers, professionnels et bénévoles, en partenariat avec d’autres associations.

L’afa est aujourd’hui l’unique organisation française, reconnue d’utilité publique, à se consacrer aux Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI), maladie de Crohn et recto-colite hémorragique.
L’association s’est donnée plusieurs missions :
- guérir en soutenant des programmes de recherche fondamentale et clinique, en proposant des améliorations dans le parcours de soins et en produisant des connaissances sur nos maladies ou sur le "vivre avec" ;
- informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles formés répartis sur 22 régions et nos outils internet ;
- partager son expérience avec les autres malades et leurs proches sur internet ou lors de rencontres locales ;
- représenter tous les malades ainsi que leurs proches, porter leurs voix auprès des décideurs politiques et de santé ;
- former et informer les professionnels de santé sur le quotidien avec la maladie ;
- communiquer sur nos maladies encore beaucoup trop méconnues et tabous ;
- agir en tant qu'acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire.

L’AFDE est née en 2000 de la volonté de briser l’isolement extrême dans lequel était projeté les familles qui apprenaient la naissance d’un enfant atteint de dysplasies ectodermiques (DE). Les dysplasies ectodermiques sont un ensemble de maladies génétiques rares affectant de façon définitive et sévère de nombreux organes issus de l’ectoderme : peau, glandes sudorales, yeux, poumons, dents, cheveux, système digestif, etc. Dans la forme la plus courante, les personnes atteintes ne transpirent pas et craignent donc la chaleur. Elles ont peu ou pas de dents, de forme conique. Enfin, leur peau et leurs yeux sont secs et nécessitent des soins plusieurs fois par jour, elles peuvent avoir des problèmes digestifs, pulmonaires, d’élocution, etc.

L'AFDE a pour but de rompre l’isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de les soutenir psychologiquement et matériellement, de réunir toute l’information et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique.

L’AFDOC est une association de santé avec la qualification de bienfaisance et d'assistance, agréée par le ministère de la Santé.
Elle a pour but : • De développer et d’entretenir des liens de solidarité et d’amitié entre tous les malades atteints de pathologies cardiaques. • D’informer et d’aider ces malades dans leur vie quotidienne au niveau personnel, social et professionnel. • De participer à la prévention et à l’éducation thérapeutique des patients. • De représenter tous les usagers de la médecine dans les instances hospitalières et de santé publique et de participer aux différentes commissions telles que les CRUQS, les CLIN, les CLAN, les CLUD, etc. • D'être présent dans les Conseils de surveillance des établissements hospitaliers. • De venir en aide à des malades atteints de maladies cardiovasculaires. • De  participer à la recherche médicale. • De participer à la  certification des établissements hospitaliers.

L'Association Française du Gougerot Sjögren et des syndromes secs (AFGS) a été créée en 1990. C'est une association à but non lucratif, régie par la loi de 1901. Elle est reconnue association d'utilité publique depuis le 20 septembre 2004.
Elle est animée par des malades bénévoles et une collaboratrice salariée.  L'Association a pour but de donner des informations concernant ces syndromes, apporter un soutien moral aux malades, permettre aux malades de se rencontrer, aider financièrement la recherche médicale.
L'AFGS est agréée au niveau national depuis le 11 août 2006 par le Ministère de la Santé pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

Fondée en 1955 par des hémophiles et des parents en collaboration avec des médecins spécialistes, l'Association française des Hémophiles s’est donnée un rôle d'information et d'entraide. Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1968. L’association milite pour une amélioration constante des connaissances et des traitements de l’hémophilie. Pour être plus forte, l’AFH est membre de la Fédération mondiale de l’Hémophilie. Pour être plus proche de ses adhérents, des comités régionaux sont présents dans toute la France.

L'AFH organise des réunions d’information, des stages de formation au traitement à domicile, des séjours sanitaires, des voyages et des camps de vacances pour les enfants et les adolescents, des rencontres entre parents, etc.