Associations membres

Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble plus de 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés, "orphelins" d’associations. Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades.
Elle a pour mission de :

-  faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,

- améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes malades en contribuant à un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,

- aider les associations à remplir leurs propres missions en étant pour elles un lieu d’accueil et de ressources,

- promouvoir la recherche scientifique et clinique afin de donner l’espoir de guérison.

L’Alliance Maladies Rares s’est enfin imposée comme un porte-parole national capable d’influer sur les politiques concernant les maladies rares, tant au niveau national que régional.

L'ANDAR est une association régie par la loi de 1901 créée en 1984 pour lutter contre la polyarthrite rhumatoïde (PR). Animée et gérée par des polyarthritiques bénévoles, elle regroupe près de 4 000 adhérents en France métropolitaine et rassemble une vingtaine d’antennes régionales réparties sur l’ensemble du territoire national, mais également présente dans plusieurs pays étrangers.
Ses objectifs : mettre à la disposition des personnes atteintes de PR et de leur entourage l’information sur la PR et ses conséquences ; faciliter le dialogue entre les malades et tous les professionnels de la santé impliqués dans la prise en charge des patients ; défendre les droits des malades en sensibilisant les autorités publiques et les tutelles aux problèmes posés par cette maladie ; stimuler et contribuer financièrement à la recherche médicale ; sensibiliser le grand public.
N° Vert de l'ANDAR : 0800 001 159 (appel gratuit depuis un poste fixe).

L’Association des Paralysés de France a changé de nom et devient APF France handicap !
Forte de 85 années d’engagement pour les droits des personnes, APF France handicap prend un nouvel élan et traduit sa présence sur tout le territoire français avec ses 550 délégations, services et établissements sociaux, médico-sociaux, sanitaires et entreprises adaptées engagés au quotidien avec  et  pour  les  personnes  en  situation  de  handicap  et leur famille. APF France handicap milite activement pour permettre aux personnes en situation de handicap d’accéder à une égalité des droits et à l’exercice de leur citoyenneté.

Association d’aide aux personnes atteintes de troubles bipolaires (maniaco-dépressifs) et à leur entourage, créée en 2001. Ses activités essentielles consistent dans des groupes de paroles pour les patients et leurs proches ainsi que des conférences faites par des psychiatres spécialisés sur les troubles bipolaires.
Environ une soixantaine de bénévoles sont impliqués dans le fonctionnement de l’association, elle compte autour de 1000 adhérents et plus de 4 000 sympathisants. 

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot fait partie des affections dégénératives du système nerveux central se traduisant par la disparition progressive des cellules qui commandent les muscles volontaires. Pour la combattre, l'ARSLA propose de multiples actions en faveur des personnes concernées (malades, familles, soignants), soutien aux recherches et structures spécialisées.
Le défi permanent de l’ARSLA, sur tout le territoire français, est de répondre à l’évolution des besoins des malades pour favoriser l’accès aux soins, pour améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches ainsi que répondre aux insuffisances des pouvoirs publics par le plaidoyer politique ou la mobilisation financière.

L'Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés (ASBH) s'investit dans le soutien et le développement de la recherche sur les défauts de tube neural (DTN) en général et le spina bifida en particulier sans oublier l'incontinence sphinctérienne.
Son principal objectif est de motiver et financer des programmes de recherche sélectionnés par son comité médical national mais également de permettre aux malades et à leur famille un dialogue et un accès aux services proposés grâce à ses délégations régionales et ses rubriques d'entraide.

Association de parents reconnue d’utilité publique, Autisme France représente environ 9 000 familles au sein de son mouvement associatif, composé de plus de 125 associations membres, partenaires et affiliées. Elle est née en 1989 d’un constat : les personnes autistes en France n’ont pas toujours droit à un diagnostic correct et à un accompagnement décent tout au long de leur vie. Certaines des associations partenaires gèrent des structures et services médico-sociaux.

Ses missions ? Défendre les personnes autistes, les représenter au niveau national dans les différentes instances, promouvoir des services et structures spécifiques, développer l’information et la formation des parents et professionnels, défendre les usagers autistes dans le système de santé et les services médico-sociaux. Autisme France a amorcé une révolution culturelle pour sortir l’autisme de l’institution psychiatrique : elle se bat pour que les financements aillent à l’accompagnement éducatif et professionnel, à l’intégration sociale la plus large possible.

L'AVIAM agit au quotidien depuis 1986 pour la défense et le soutien des victimes d'accidents médicaux. Son action consiste à aider, à soutenir et à informer les victimes et leur famille dans leurs démarches pour obtenir réparation de leurs préjudices. Elle siége aux Commissions régionales d'indemnisation et de conciliation (CRCI).